En uppdatering kring GabJoss och lillasyster

Gabriella Joss:

Ni är många som är oroliga och undrar hur det går för Gabriella och hennes familj efter att de fått reda på att deras nyfödda dotter fötts med ett blåsljud på hjärtat.
Jag har messat med henne idag och de har tagit en paus från alla sociala medier då lillasyster tyvärr fötts med ett allvarligt hjärtfel.
De inte vet hur framtiden ser ut då det här är någonting som behöver följas upp på sikt utan kämpar på som en familj och tar en dag i taget vilket gör att hon inte vet när hon kommer uppdatera sina plattformar igen..

Det är allt jag har att berätta just nu…

74 kommentarer

Kommentarerna är omodererade så du står själv för vad du skriver så håll dig på mattan!

    Blir så otroligt ledsen för deras skull. Vi har en fantastisk sjukvård och jag hoppas verkligen att de kan hjälpa dem. 😞❤️

    Svara

    ❤️

    Svara

    ❤️

    Svara

    Så jävla hemskt, usch hoppas verkligen dottern får den vård hon behöver. Och mår bättre snart. ❤️

    Svara

    Tack för info. Stackars Gabriella förstår att det är svårt för dem nu. Kramar till Gab och familjen <3

    Svara

    Varje förälders värsta mardröm 😔😔😔

    Svara

    Blir verkligen ledsen av att läsa det här! Hoppas verkligen hon tillfrisknar. Kram och ta hand om er ❤️

    Svara

    ❤❤

    Svara

    Blir så otroligt lessen av att läsa detta! Jag hoppas verkligen att allt ska gå bra för dem! ❤

    Svara

    Usch blir gråtfärdig. Stackars hela familjen. Gud vad jag hoppas att allt går bra för dom ❤️❤️❤️

    Svara

    Som mamma gör det ont i hjärtat att ens föreställa mig att behöva gå igenom något sånt. Hoppas allt går bra <3

    Svara

    Hoppas att allt kommer bli bra med den lilla flickan❤️

    Svara

    ❤️

    Svara

    ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

    Svara

    Alla Styrkekramar till familjen 💕💕 Lider med dem alla och hoppas allt ordnar sig.

    Svara

    Skickar massa kramar! Stackars lilla, hoppas att allt löser sig!

    Svara

    Stor kram till hela familjen, får sån ångest bara av att tänka på vad de går igenom. Tur lillan kommit till en varm och kärleksfull familj som kommer göra allt de kan för henne <3

    Svara

      Bara hoppas de valde att vaccinera Jason tillslut 😕

      Svara

        Det är kanske inte det första man tänker på, men ett spädbarn är ju redan mer utsatt och då dessutom ett hjärtsjukt spädbarn. Så förhoppningsvis kommer dom ju göra det. Men just nu ska dom bara fokusera på sin lilla flicka och hoppas att allt blir bra till slut ❤

        Svara

        Ja det hjälper ju säkert lillan att du sitter på röven och tycker och häver ur dig en klantig kommentar i helt fel forum… det har ändå inte med saken att göra. Man har full jävla rätt att vara skeptisk till vaccinationer och som man märker här kan livet vara så skört oavsett hur mycket man än försöker skydda sina barn. Det finns inga garantier här i livet ändå, men du kanske kan uppfinna ett vaccin mot olyckor eller andra sjukdomar också?
        Man får tänka annorlunda i detta land om det gått dig förbi! Min systerson utvecklade btw svåra tics direkt i anslutning till sin vaccination och bara för att tex PANDAS är relativt okänd i välfärds-svea så innebär det inte att det inte finns en risk med vaccination. Skulle vara intressant att få statistik i jämförelse mellan utbrott av mässling vs utbrott av pandas. Och ännu mer intressant om folk som du lärde sig hålla snattran med dumma kommentarer på helt fel plats. De får vård på sjukhus och jag tror nog läkarna rekommenderar det som är relevant, din åsikt kan nog kvitta rätt kraftigt. Sköt ditt eget vettja.

        Svara

    Usch. Vet inte vad man skriver i en sådan situation. Hemskt.

    Nu måste ändå folk förstå att de inte ska tjata på henne att uppdatera!

    Svara

      Hoppas det. Förstår att folk på instagram är nyfiken men har folk inga gränser… Liksom en nyfödd bebis är sjuk, bara håll truten om den egna nyfikenheten!

      Hoppas Gabriella och familjen får bra hjälp, både fysiskt och psykiskt ❤

      Svara

    ❤️❤️❤️❤️ blir så berörd och hoppas av hela mitt hjärta att allt går bra för lilla bebisen❤️
    Många kramar till Gabriella med familj

    Svara

    Oj, shit vad hemskt! Men sån tur finns det avancerad sjukvård att tillgå som kommer ge henne vård både nu och även i framtiden om hon har de behoven.

    <3

    Svara

    Tack för att du skrev detta, har varit och är så oroliga för henne och familjen. Jag hoppas så mycket att allt löser sig för dem alla <3

    Svara

      orolig*

      Svara

    Vi har varit/är på precis samma resa, och det är inte lätt. Yngsta dottern föddes med blåsljud och missbildningar på hjärta och kärlen runtom (samt problem med njurarna). Hon är idag 3 år, har följts noga i dessa år av alla möjliga specialister, och ska äntligen om två veckor opereras i Göteborg, en stor operation som bl.a. innebär att de stannar hjärtat medan de lagar det och startar det igen sen och transplanterar dit nya kärl.
    Men… Svensk barnhjärtvård är fantastisk. Offentligt finansierad vård är fantastisk. Jag vågar inte gissa vad vi och dottern redan kostat alla skattebetalare eller hur otroligt kostsamt denna operation och all före och eftervård är, men jag är så oerhört stolt över vårt land, vår välfärdsmodell och oerhört tacksam till alla som bidrar.
    Tack alla er därute som betalat skatt. Tack till alla er som tror på, röstar på och arbetar för en modell där vi tar gemensamt ansvar för bl.a. skola, vård och omsorg. Ett enormt tack, från botten av mitt hjärta.

    Fungerar nu denna operation blir hon, hjärtmässigt sett, frisk för resten av livet. Man kan även operera om men löses det inte kommer hon behöva hjärttransplanteras, troligen innan hon fyllt 25. Vill därför också uppmana er alla att fundera igenom er inställning till donation. Fler organ behövs! Registrera er, fyll i donationskort, bär donationskort, gör er vilja känd för era närstående och prata med andra om deras vilja (eller ickevilja!) att bli donatorer!

    Återigen, tack till er alla! ❤️

    L med familj.

    Svara

      ❤️

      Svara

      Jag hoppas mer än allt annat att mina skattepengar har finansierat din lilla prinsessas operationer och sjukvård. ❤️ Vad starka ni är! Hejjar på er och hoppas att operationen går som den skall.

      Svara

      Vad fint skrivet!⭐️
      Håller alla tummar för att din lilla tjej får en lyckad operation och jag hoppas alla anmäler sig till donationsregistret – är man villig att ta emot ett organ till sig själv/sina barn bör man också vara beredd att ge….
      ❤️
      Kram från en mamma vars ena barn också ”kostat” multum för skattebetalarna

      Svara

      Så fint skrivet! Har förlorat ett barn och är så glad för varenda öre av mina skattepengar som går åt till att hjälpa barn, så att ingen annan förälder ska behöva gå igenom det! ❣️

      Svara

        Åh, mina varmaste tankar till dig. 💕😥

        Svara

        Men åh💔❤️

        Svara

        Hej Lisa! Jag vill bara önska dig ro i själen och all den lycka du kan tänkas få i ditt liv, även om du givetvis alltid kommer bära på en sorg. Ha en trevlig helg! ❣️

        Svara

        Tack snälla ni, blir rörd! ❤️ Det var några år sedan nu, men det gör fortfarande så fruktansvärt ont. Jag går till graven varje dag, det är det enda jag kan göra för henne nu.

        Svara

      Kan inte tänka mig något vettigare skattepengar kan användas till!

      Svara

      Min 2-åring är också ett hjärtebarn. Det går inte att föreställa sig innan man haft ett sjukt barn själv. ❤️Alla lyckönskningar till din dotter, hoppas första operationen blir lyckad!

      Svara

      Alla tänkbara lycka till-önskningar till din flicka och resten av familjen! 💕💕

      Svara

      All lycka önskar jag er lilla. ❤️ Passar på att inflika Tobiasregistret. Där kan man lämna ett prov och finnas sökbar när någon behöver stamceller. (Googla). Det kan rädda livet på bl.a. cancersjuka barn.

      Svara

      L,
      Vad fint du skriver. Jag själv är organdonator sedan unga år men nu när jag har barn har jag svårt att ta ställning till om jag verkligen vill att mitt barn ska vara organdonator. Å ena sidan känns det så fel att man ska gräva i hans kropp, även om han död. Å andra sidan vore det ju fantastiskt om hans organ kan hjälpa någon annan att leva vidare. Nu hoppas jag så klart att jag aldrig behöver ta det beslutet, men något i din kommentar fick mig att fundera över detta.

      Jag hoppas verkligen att operationen går bra för er! Jag är likt du så ofantligt glad över skatten och vården här i Sverige. All lycka till dig och din familj!

      Svara

    Vad tragiskt. Oj vad dom måste vara oroliga. Hoppas verkligen det ordnar sej. Lilla bebben hoppas nu läkarna kan hjälpa till med detta.

    Svara

    ❤️

    Svara

    Jag hoppas allt går bra! Skickar tankar och kärlek till familjen! ❤️

    Svara

    Hoppas att detta bara är ett avlägset tråkigt minne om några år och att deras lilla tjej får ett långt, friskt liv. ❤❤

    Svara

    Fy farao alltså, verkligen alla föräldrars värsta mardröm – att ens älskling ska bli/vara allvarligt sjuk. Mina tankar är med er, Gabriella! Håller mina tummar och tår för att det ska gå bra ❤️

    Svara

    Usch vad hemskt! En förälders mardröm! Hoppas det blir bra med lilla bebisen. Och som övriga också sagt, vi har otroligt bra sjukvård här i Sverige.

    Svara

    All kärlek till Gabjoss!

    OT

    Kan man upptäcka dessa hjärtfel med fostervattensprov?

    Svara

      (Obs jag är bara patient, återger bara så som jag uppfattat från vår läkare). Fvp avser genetiska defekter och kromosomavvikelser. Sedan finns det ju flera av trisomierna (exv Downs) där barnet oftare har hjärtfel än vad barn utan kromosomfel har. Man kan alltså inte se själva hjärtfelet på fvp. Däremot kan man se hjärtfel på ultraljud i vissa fall. Vi var på barnhjärtcentrum när vår bebis var 34 veckor i magen och gjorde en avancerad hjärtundersökning på honom, men för att göra det behövs ju en markör, i vårt fall att vi hade ”dåligt” NUPP samt andra misstänkta missbildningar.

      Svara

      I vårt fall (se min kommentar om vårt hjärtebarn tidigare i kommentarsfältet) så upptäcktes alla problem m njurarna och sånt vid RUL (man blir direkt vidareförd till fosterdiagnostiska enheten för specialultraljud) och man misstänkte även ev något hjärtfel. Dock nöjde de sig med att det fanns ett slående hjärta med fyra kammare som såg relativt normalt ut. Största fokus låg ändå på att njurarna skulle fungera direkt efter födseln.
      Vi hade redan innan RUL tackat nej till KUB och NIPT och annat men ett utökat specialultraljud väger in en massa av vad de kallar ’mjuka markörer’ som tillsammans kan ge en indikation om olika genetiska/kromosomala avvikelser, vilka sen kan bekräftas/avskrivas med ett fvp. Vi valde att inte göra något av detta, oavsett vad de visade eller inte så var det viktigaste att barnet föddes och att njurarna fungerade. Allt annat kan man upptäcka vareftersom och det som inte går att göra nåt åt, ja det är som det är. Det hade man fått förlika sig med oavsett om det var i v 20 eller på BB.
      Och ut kom en förvisso liten men frisk tjej! Njurarna hoppade igång och fungerade och vareftersom förstod vi hur det låg till med dem och hennes hjärta. Det har varit en svår resa, många sjukhusbesök, mycket oro, många frågor. Men man glömmer också hur bra allt är. Hon är en helt vanlig tjej, utvecklas i övrigt helt normalt och vår fantastiska sjukvård kommer fixa dessa sakerna och sen har hon en ordentlig chans till ett helt friskt, långt, vanligt liv!

      Svara

      Trots ul och fostervattenprov så är det många, både hjärtfel och kromosomavvikelser, som inte upptäcks. Som foster testas ju bara tre (?) kromosomavvikelser, men det finns ju mååånga fler.

      Svara

        Nej det testas mkt mer än de tre vanligaste om msn gör ett komplett test.

        Svara

    Gud vad hemskt! Det gör så ont i hjärtat att jag är tvungen att hålla tillbaka tårarna. Jag själv väntar barn och har gått över mitt förlossningsdatum och kan inte ens relatera till hur de måste känna. Om jag reagerar på detta sätt, som inte ens känner dem, kan jag inte ens tänka mig hur de mår. Sänder dem så mycket kärlek och hoppas att vården kan hjälpa till med allt! ❤❤❤❤

    Svara

    Men så hemskt jobbigt. Skitsamma att vi här inne skojar om fruktfat och vitt porslin och driver med Gabbi och andra influencers. Såna här gånger när det blir på riktigt vill jag bara skicka kärlek och stöttning till Gabriella och Fjodor.

    Svara

    Fast nu är du100% den som är den. Det är ingen snygg look, fyi.

    Svara

    Hjärtskärande. Jag är ofta den cyniska och den influenser-dömmande, men här finns inget att säga förutom kärlek. Uppriktigt ledsen att höra detta. 💔

    Svara

    Hon skrev väl att som upptäckt blåsljud på BB som skulle kontrolleras mer men att blåsljud ofta är ofarliga och växer bort så dom försökte att inte oroa sig i onödan.

    Svara

    Men herregud?! Man vet inte förrän man undersöker!! Ditt inlägg gör mig ILLAMÅENDE. Nu är inte rätt tid att skriva sånt. Cam: överväg att ta bort Elins inlägg, kommer bara bli massa arga människor…

    Svara

    Ta bort Elins inlägg. Hon vet uppenbarligen varken vad empati är eller hur en upptäcker hjärtfel på små barn.

    Svara

      Redan gjort… jag tycker det var osmakligt skrivet…

      Svara

    All kärlek till den lilla familjen 💖💐

    Svara

    Neeeej!!! 😫😫😫😫😫😫

    Svara

    Åh, all kärlek och styrka till henne och hennes familj ❤️❤️❤️

    Svara

    All kärlek och omtanke till familjen joss ❤️ Jag har själv ett barn som kommer att behöva läkarvård hela barndomen och trots att det inte på något sätt är livshotande så bär jag med mig en oro, jag kan inte ens tänka mig hur det skulle vara om det var allvarligare. Jag hoppas av hela mitt hjärta att allting kommer att gå bra för lilltjejen och att familjen får fortsätta sin resa genom livet, komplett.

    Svara

    Är själv född med tre allvarliga hjärtfel och opererades 3 månaders gammal för 32 år sedan, fullt frisk sedan dess. Jag hoppas verkligen att allt går bra för dem och deras lilla flicka. Fruktansvärd situation de är i och önskar dem all lycka och kärlek ❤️

    Svara

    Åhh lider med Gabjoss och familj, hoppas allt blir bra❤️

    Svara

    ❤️
    Lider med dem

    Svara

    Svara

    Inte så insatt i hjärtfel, men blåsljud på hjärtat, är det verkligen ett allvarligt hjärtfel? Vår dotter föddes också med det och då sa de att det är jättevanligt men följs självklart upp då de vill se att det växer igen! Hon blev kollad vid 3 mån och sen vid 2 års ålder tror jag. Då hade det minskat men tror vi fick komma ytterligare en gång när hon var 3-4 år för att se om det minskat till under 4 mm (tror jag) för då är det okej. Vår andra dotter hade också blåsljud på hjärtat men hennes växte ihop innan hon var 3 månader gammal..

    Vet som sagt inte om det kan finnas allvarligare varianter av blåsljud på hjärtat, men annars känns det som att hon har blivit uppskrämd och inte fått all fakta, det blev nämligen jag också när den vanliga undersökningen slutade med EKG-mätning och dålig information.. när hon var 3 månader och vi fick komma till ett proffs fick vi mycket bättre förklarat för oss hur vanligt det är och att det inte är allvarligt

    Svara

      Jag har för mig att de fick veta om blåsljudet på bb och sen när de gick in några dagar senare på ultraljud eller något fick de reda på de mer allvarliga problemen. Blåljus kan vara symptom på andra problem tror jag. Det låter logiskt iaf.

      Svara

      Men de har ju gjort uppföljande undersökningar på blåsljudet, bl.a. ultraljud på hjärtat och genom det fått reda på att blåsljudet i det hår fallet beror på ett allvarligt hjärtfel.

      Svara

      Fast att man hör ett blåsljud är ju oftast ”bara” ett blåsljud som ofta växer bort eller som ej är farligt, men ett blåsljud kan oxå vara en indikation på allvarligare hjärtfel, vilket är orsaken till att man gör ett ul på hjärtat. Så här har dom väll upptäckt någon avvikelse, forhoppningsvis inte allt för allvarlig. Men hur som helst, även om det är något som man kan leva med, som kräver operation eller som är ännu allvarligare så är det väll självklart att man blir superorolig som förälder. Handlar väll inte om att bli ”uppskrämd”.. allt som aviker skrämmer såklart och jag tycker inte att folk ska spekulera i vad felet är, bara respektera att ALLA föräldrar skulle bli oroliga och hantera det på sitt sätt, samt hålla tummar och tår för att allt går bra.

      Svara

      Det låter som att de hittat ett hjärtfel vid ultraljudet men att det kan växa bort….alltså inget direkt akut.

      Svara

        Så blå som den lilla tjejen är om fötter och händer + svettig på bild så är det förmodligen värre än ett mindre blåsljud. G är dessutom betydligt coolare att haverera över ett sådant. Det här är förmodligen betydligt värre men jag tror och hoppas av hela mitt hjärta att deras tigertjej klarar det vad det än är. Och att de får tid, förståelse och ro att kämpa sig igenom allt. Håller tummarna så att det nästan gör ont för att de snart får en positiv riktning i detta.

        Svara

    All styrka och kärlek, hoppas så att allt ordnar sig 💟

    Svara

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte.